7岁男孩患罕见病导致斜视、面瘫

7岁男孩患罕见病导致斜视、面瘫

在上海普瑞公益基金会的援助下帮他手术正眼

8月14日，来自玉溪的7岁男孩思思（化名）在上海普瑞基金会天真无“斜”公益项目的援助下，在昆明润城普瑞眼科医院接受了斜视手术，小小的他第一次看到了镜子里自己的眼睛是正的。而导致他斜视的原因，竟是一种发病率仅有约25万分之一的罕见病。

多年辗转求医

却一直没有得到有效治疗

思思和姐姐是一对双胞胎，他们出生时，姐姐一切正常，弟弟思思却发育不良，患有先天性心脏病，出生就住进了保温箱。“思思三个月大的时候，我们发现他的眼睛有点问题，看东西时眼珠总是会往外跑。”周女士和家人带着小思思到医院就诊后，医生表示，孩子太小了还没办法配合检查，可以等长大一些再看。

思思3岁的时候，家长又带他来到医院，可还是因为年龄太小，不适合手术，于是医生给思思验配了眼镜，希望通过佩戴眼镜来改善斜视。可因为周女士和丈夫白天都要外出干活，老人在家带孩子，可能是眼镜戴着不舒服，思思总是趁爷爷奶奶不注意就把眼镜取了，久而久之，老人也无力监督思思戴眼镜了，而思思的斜视也变得越来越严重。

不仅斜视，思思的面部也出现了问题，“他的嘴巴变得越来越歪，就连咀嚼都受了影响，他姐姐15分钟就能吃完的东西，思思要花45分钟。”周女士说，医生诊断思思患上了面瘫。

后来，周女士一家隔一段时间就要带思思到昆明看病。“我和他爸收入不高，老人也经常生病，我们只有打一段时间工，攒了点钱，就带孩子来看一次病。”思思的求医之路并不顺利，面瘫问题在多家医院都没有得到有效的治疗，不仅如此，反复多次打银针还给他带来了很大的心理阴影，“后来他每次要打针都全身发抖。”看着儿子害怕的样子，周女士心疼不已。

因为斜视和面瘫的问题，思思时不时还会被其他小朋友取笑。“之前他去上幼儿园，其他小孩就说他长得奇怪，都不愿意和他一起玩。”周女士说，如今思思马上要上小学了，她更担心儿子会被歧视，会伤害到他的自尊。

通过手术

思思的眼位正了

前不久，昆明润城普瑞眼科医院义诊团队到玉溪开展爱眼护眼公益行动，为多名孩子进行免费的眼健康检查，思思也在其中。“思思的斜视问题，可以进行手术。”医生告诉周女士。

“其实我们也想给孩子做手术，可是手术费暂时还承担不起，不知道得攒到什么时候。”正当周女士对费用问题苦恼不已时，工作人员告诉她，上海普瑞公益基金会发起的“天真无斜”公益项目，可以为农村及困难家庭患者提供公益救助。周女士一家在志愿者的帮助下，提交了救助申请并很快获得了批准。得知这一消息，周女士一家十分开心。

8月13日，周女士夫妻俩带着思思来到昆明润城普瑞眼科医院。检查过程中，医生发现思思患的并不是简单的面瘫和斜视，而是一种十分罕见的疾病——莫比斯综合症（Moebius syndrome）。“这是一种先天性颅神经发育异常疾病，发病率大概在25万分之一，主要病因是基因变异和胎内发育异常，思思的情况，不排除是因为双胞胎营养吸收不均导致的。”润城普瑞眼科医院门诊部主任、副主任医师黄景华说。

据了解，莫比斯综合症的患者，会引起展神经和面神经的麻痹，面部神经瘫痪，无法闭合眼睛，无法控制眼球的转动或者产生脸部表情，还经常伴随着肢体畸形，如棒状脚和手指短缺。“这类患者通常是内斜视，但思思却是外斜视，并且斜视角度非常大，这种情况更加少见。”黄景华表示，思思的手术要比一般斜视患者复杂些，调整的肌肉数量也更多。

14日，历时半个小时，思思在润城普瑞眼科医院完成了左眼的手术。“手术后的左眼眼位已经正了，等孩子恢复一段时间后，我们会给他完成另外一只眼睛的手术。”润城普瑞眼科的黄景华医生介绍，术后思思还需要进行视功能训练。

“孩子的眼睛正了，去上学就能少受一些异样的眼光，这次上海普瑞公益基金会和润城普瑞眼科医院真是给我们帮了大忙了。”周女士说，思思的眼睛问题解决了，让她心头的大石落下了一块，不过，她还希望通过媒体平台寻求帮助，“孩子的面瘫问题，我们去了很多医院都说没有办法治疗，无法手术，如果有医院和医生有治疗办法，请告诉我们。”

健康热线：0871-65653939

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